京东前副总裁蔡磊:与命运抗争的渐冻症斗士,把“等死”活成“创造”
京东集团原副总裁蔡磊,在被渐冻症判下“生命倒计时”后,以企业家的硬核姿态撕开绝望的裂缝——当右手从握笔疾书到无法抬起,当喉咙从侃侃而谈到发声艰难,他用破碎的身体搭建起全球最大的渐冻症患者科研平台,以“把不可能变成可能”的信念推动药物研发提速数十倍。
京东集团原副总裁蔡磊,在被渐冻症判下“生命倒计时”后,以企业家的硬核姿态撕开绝望的裂缝——当右手从握笔疾书到无法抬起,当喉咙从侃侃而谈到发声艰难,他用破碎的身体搭建起全球最大的渐冻症患者科研平台,以“把不可能变成可能”的信念推动药物研发提速数十倍。
肌萎缩性脊髓侧索硬化症(ALS),俗称渐冻症,是一种进行性神经退行性疾病,主要损害大脑与脊髓中的运动神经元,进而导致肌肉逐渐萎缩、无力,直至瘫痪。随着病情发展,患者的吞咽、言语乃至呼吸功能也会受到严重影响。目前,ALS尚无根治方法,平均生存期通常为3至5年,但
今年四月二十号,蔡磊和妻子过了结婚七周年纪念日。蔡磊三年前确诊渐冻症,这病现在治不了,平均活不过五年。他现在瘦得皮包骨头,吃饭要插管子,手也动不了,只能用眼睛操控电脑。
心里真是五味杂陈,眼眶都有点湿润。六年抗争,一句“六年一梦终成空,蔡磊死局难解”,听着就让人心头一紧。这哪里是一个人的命运,简直是人类在病魔面前的无奈与挣扎,看得人特别心疼。
想象某天突然发现,拧瓶盖的手像被无形胶水黏住,系鞋带的动作慢得像电影慢镜头 —— 这可能是渐冻症悄悄发出的信号。医学上称 “肌萎缩侧索硬化症” 的它,会让运动神经像枯萎的藤蔓般失去活力,最典型表现就是肌肉力量与灵活性的 “双重滑坡”。
在众多神经系统疾病中,运动神经元病(MND)是一种罕见却令人闻之色变的疾病。它像一位无情的"窃贼",悄悄夺走患者的行动能力,甚至呼吸的力量。著名物理学家霍金曾与它抗争数十年,让更多人知道了这种疾病的存在。今天,我们就来深入了解运动神经元病,揭开它的神秘面纱
在医学领域,有一种疾病被称为"渐冻症",它像无形的枷锁,一点点剥夺患者的行动能力,甚至呼吸的力量——这就是运动神经元病(MND)。它并非大众熟知的疾病,却给患者和家庭带来难以想象的挑战。今天,我们就来揭开它的神秘面纱,用科学和关怀的视角,重新认识这种特殊的疾
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画面里,一位头戴生日帽、坐在特制医疗椅上的中年男人微微扬起下巴,儿子为他点燃生日蜡烛,妻子走上前递来鲜花。
1993年春,北京协和医院神经内科的诊室里,一位三十岁出头、身形瘦削的年轻医生正蹲下身,仔细查看一位全身肌肉萎缩的患者。病人已经无法说话,只能微微转动眼球,用尽全力挤出一句话:“医生,我还能活多久?”
运动神经元病(MND)是一种罕见的神经系统疾病,主要影响大脑和脊髓中的运动神经元,导致肌肉逐渐萎缩、无力,甚至瘫痪。这种疾病进展缓慢但不可逆,患者会逐渐丧失行走、说话、吞咽甚至呼吸的能力。
其实他也想与病魔斗争,甚至花了10个亿对渐冻症搞研究,但越是深入的了解,他越是发现自己无力抵抗,最终只能选择签下遗体捐献的协议。
可这四个字背后,藏着的是整整四年的“硬核闯关”,曾经叱咤商界的前京东高管蔡磊,如今正在和渐冻症对抗。
蔡磊从京东副总裁到渐冻症患者,前后6年花了差不多十亿,该做的都做了,也只是为了多延续几年生命,推动研究治疗。
41岁的蔡磊时任京东副总裁,原本正是应当风光得意的时候,然而突如其来的渐冻症却是直接把蔡磊推向了人生的低谷。
蔡磊的家庭似乎笼罩着不幸的阴影,爷爷 50 岁去世,父亲 47 岁离世。而他自己,在事业有成、家庭美满时被查出绝症。33 岁加盟京东任财务副总裁,年薪 150 万的他,因家族早亡曾不想结婚,却在母亲的眼泪下改变想法,与北大才女段睿相亲一见钟情,并于 2018
今年是京东集团副总裁蔡磊,患渐冻症的第6年,已经远远超出了,医生当初预测的“寿命只剩3到5年”。
“衷心感谢您对中国人脑库事业的理解和支持,对您崇高的人道主义精神表示最诚挚的敬意。”5月1日,河南理工大学教师赵世芳,这位与渐冻症抗争了16个月的大学教师,在生命之火熄灭后,将大脑和脊髓组织无偿捐献给国家医学科研使用,希望为渐冻症研究贡献最后一点光。
5月25日是蔡磊47岁的生日,蔡磊破冰驿站分享了蔡磊妻子段睿和儿子“小菜籽“给蔡磊过生日的视频,但从中可以看出一向乐观的他似乎与往常不太一样。
俗话说,贫贱夫妻百事哀。但对段睿来说,远不止是贫贱这么简单。她的丈夫蔡磊患有渐冻症,这种病几乎等于零存活率,平均寿命只有四到五年。每一次见面,都可能是最后一面。她甚至可以预见未来自己将独自抚养孩子的情景。如果她选择离婚,在给予丈夫应有帮助的前提下,社会上的大多